隠居僧(老和尚)「パートナーの難病介護の日常」

不慣れな家事全般と介護等の老僧の主夫?

 パートナーの難病(オリーブ橋小脳萎縮症)の介護生活と愛犬の独り言?

パートナーの薬

朝5時起床 曇り 5時現在気温  11度 
今日も散歩から~~ 散歩から帰って朝食の支度
6時 パートナーを起こす・・・ と一連の朝の流れ~~


今日 金曜日はリハビリの日 
いつもの様に9時 介護おむつを交換しリハビリセンターに向かう
パートナーの病気は唯一このリハビリが一番の薬 常に脳に刺激を与えるため 身体を動かすのが良いそうです??
現在 パートナーの毎日の薬は 
 脳萎縮のための薬として 朝夕 一錠(20年前からこの薬のみ?未だ新しい薬なし)
この薬はこの病気の薬ではなく他の病気のために開発されたのがたまたまこの小脳萎縮症に効果があったので服用している 特効薬はなし@ あのテレビ放映されていた
「一リットルの涙」 の主人公 亜矢ちゃんの時は この薬もなかったらしい❓
 手の震えを抑える薬  朝夕 一錠
これも主にパーキンソン病に使用の薬で・・効果は多少はあるみたい・・でも 実際 パートナーは時々手は震えている~~
  ・・と云うように 決定打の薬はなく いうならば 代用薬?
一番の薬は リハビリ 身体を動かして血流を良くして小脳に刺激を与えるのが一番みたい
だから 特にリハビリ・・といって特別に時間をつくり行う以外 普段できる限り    身体を動かすことが必要な時は パートナー自身に動いてもらい なるべく補助しないで見守るようにしている~~(^^♪  これも段々難しくなってい居る⤵
 何故ならパートナー自身で出来る事が少なくなっている⤵ 
 
リハビリセンターの受付前で ☟

中々エレベーター来ないね(^^♪

パートナーはその意思を伝えにくい~~喋りにくいので

朝 5時起床 晴れ 5時現在気温 4度 
 今日もいつもの散歩から~~今朝は顔&手が冷たい☜散歩中
 朝食は数日前から冷蔵庫に入っていた冷ご飯をお粥さんにして 
 卵を焼き平天(これも冷蔵庫に入っていた)をフライパンで炒めて
 卵と合わせる・?
 6時 パートナーを起こす・・今朝は冷え込むので 暖房を入れ
 部屋を暖ったかくして 介護おむつを交換~~少し ウ〇チが出ていた!


今日はディサービス(^^♪
 8時半に迎えに来る~~自宅では余り話もしないし~~ただ「ボっ~」としているか
 机に俯せて居るか?ベッドで寝ているか?というように過ごしているので ディサービス
 に行けば他の人も居るし スタッフも時々話しかけてくれるし~余り退屈はしていない?
  ただ パートナーは「お喋り 話」がしにくいし~~自分の意思を表に出すことは中々
 困難なので周囲の人の気遣いにより何とか?生活が出来ている@@ 介護をする人が今
 パートナーは何をしてもらいたいのか?何がしたいのか?(この何か?するということは
 パートナーは出来ないので 主に何をしてもらいたいか?愚僧&介護者が気を付けて時々
 訊ねないといけない!! パートナー自身 意思が伝えにくいので 時に イラつくこと
 もあるのでは・・?? パートナーは別にそういった素振りをみせないので 周りでは
 判断しにくいけど~~?多分 ストレスが溜まっているのでは~~?? 
 身体も思うように動かないし~~お喋りも思ったことが喋れない(/ω\) 
  現在の時点でも そうなのだから~~これから益々病気も進んでいくのだから 将来
 この点は考えないといけない重要課題!! 
      ※ お互いの意思の交換ができやすいように~~(^^♪


 ☟ ディサービスの車が迎えにくるまで~~
   ジィ^~と前を向いている・・何を考えているんだろう??

最近のパートナーの状況??

朝 5時起床 ☀ 晴れ 5時現在気温 7度  いつもの様に散歩から一日が始まる~~
  6時  パートナーを起こす~~
      いつもと同じ 朝~~ この幸せがいつまで続くだろうか??
  今日 金曜日は リハビリ訓練の日 
    小脳萎縮症の唯一の治療法?
    いや この病気の進行をより緩やかにする唯一の方法~~特効薬はなし
    
  最近のパートナーは体調は良い(^^♪ ので朝も機嫌よく起きてこのリハビリも元気よく行く 小脳萎縮症の毎日は 痛みもなく身体はどこも悪いようには思えない?
呼吸 脈拍 体温 血圧・・とどこも正常の日が続く・・
でも 身体は少しづつ動かなくなっていっているのだろう??目には見えずに静かにサイレントに進んでいっているのだろう?? 
 パートナーは小脳萎縮症発病数年前から肩首回りが凝っていたのだろう~~時々 マッサージに行っていた~~その時は 只普通の凝りと思っていたのだろうけど~~きっと 小脳萎縮症の前触れだったのだろう?? 初め パートナーの喋りがチョツトおかしいなあ??と思い ドクターに診てもらった・・この時 ドクターも小脳萎縮症は疑っていなかった??・・結局 小脳萎縮症の診断は喋りがおかしいと分かって 病名が分かるまで一年かかった??‘@@@
 現在進行形だけど~現在  しゃべりが片言 単語はしゃべれる・・・身体は歩けなくなり車いすでこの車いすでの移動は全て 他人頼り~~食事 用便等 全て介助 つまり
日常生活全て介助がなければ生きていけない~~ かわいそうだけど これが現実


☟☟ リハビリ施設に」着いたよ~~今から頑張って身体を動かし~~
  身体が固まるのが少しでも遅くなれば~~~(^^♪