隠居僧(老和尚)「パートナーの難病介護の日常」

不慣れな家事全般と介護等の老僧の主夫?

 パートナーの難病(オリーブ橋小脳萎縮症)の介護生活と愛犬の独り言?

いつも思う事? 後悔しないように~~

朝 5時起床 ☂雨 気温 8度 日の出 5:46 
雨の中 いつもの散歩 
 ワンちゃんの元気な時はワンちゃんの散歩で運動不足は補えていたけど・・・
 6時 パートナーを起こす
   起こしに行く時思う事・・パートナーに声がけをしたとき パートナーの返答が
   なければ「ドッキ!」とします・・と言うのは 
    この病気睡眠中 無呼吸状態を起こす事がある・・らしい・・
いつもの通りの朝で 一安心の今朝・・・ すぐ トイレへ連れて行く・・いつもと同じ
   今日もいつもと同じ朝~~~で通常スタート   これが良い


今日は日曜 パートナーは予定なし・・ いつもの席でいつもの様にうつぶせで寝ている


この病気 オリーブ橋小脳萎縮病 は 発病から 約 5年で車イス らしい その通り
                  現在 車イス 現在自分では動かせず全て介護
    約 7年で ベッドに寝付く・・ 約十年目頃・・・この世から らしい・・・
 後 二年でベッドと友だちになってしまう・・  
    車イスでも良いから あっちこっち 連れて行ってやりたい・・・
だけど  現在  コロナ騒動 で どこも行かれない・・  
又 この  コロナ に罹ってしまうと 高齢者&持病 で体力も弱っているので
重症に陥ってしまう・・・ので・・  特に気を付けてしまう愚僧です**
  介護をしていて 一番思うのは  後で後悔のないように~~  
    「後悔しないように」介護時に腹も立つこともあるけど この言葉が頭に浮かぶ


 毎 食事の後 バナナか?プリンを食べています・・栄養補給&便秘解消?

何とか バナナは自分で食べれるけど・・皮は剥いて手に持たせて上げる~
       上手いことバナナの皮は剥けない‘‘:!:‘‘

気の抜けない(移動)介護 

朝 5時起床 晴れ 気温 6度 日の出 5:50 薄暗い空には橙色をしたまん丸い月
        いつもの様に 散歩 帰宅後 朝食準備
 6時 パートナーを起こす 今朝も起こしてすぐトイレに行く(ウ〇チは出てなかった
 いつものように朝食・・もう 食事は愚僧が食べさせている・・


 今日は ディサービス・・ 迎えが来るまで パートナーを3回トイレに連れて行く・


  8時半 ディサービスの迎えの車が来るので自宅前にて待つため
     自宅玄関から移動中 玄関ドア前の手すりを持たせて愚僧がチョット気を
     抜いた瞬間・・・・ 手すりを持っていた パートナーが突然  ⤵⤵倒れた
     ハッ・・とビックリした愚僧は 手を差しのべたけど・・遅し ⤵⤵
     すぐ パートナーを起こし(起こすのも大変!非常に力が・・)
     ケガは無いか? 確認し石段を降ろし・・車イスに!!
       幸い ケガはなく どこも打ってないみたいで チョット安心@@@
 パートナーは身体のパランスが崩れ倒れそうになっても 自分で体勢を立て直すことは
 出来ず・倒れそうになれば そのまま 任すしか?ない・もう体の平衡感覚は取れない
 この病気の小脳萎縮の性で身体の運動機能が段々 退化していっている??
 可哀そうだけど これが 現実・・・・・・ (気が抜けない介護・・・)

初心に振り返り・・1リットルの涙 見てみた👀

朝 5時起床 晴れ 気温 7度 日の出 5:53散歩中 少しづつ明るくなる


6時 パートナーを起こす
  すぐトイレに連れて行き「ウ〇チ」(まだ残っているかも?)の続きかな?
  トイレ内で介護パンツ(しっかり ウ〇チを包んでいる)をパンツ&パットに替える
いつもの席で 朝食~~~


 パートナーは朝食後 ユックリ トイレへ( 小 & 大も少量?)


今日は ディサービス 8時半過ぎに迎えに来る・・・・ので 20分頃 トイレへ
    ・・・ という様に 朝は三回 トイレに・・全て 愚僧の介護


先日 「1リットルの涙」のテレビ放映のビデオを見た・・ パートナーと同じ病気で発病からの闘病生活の放映だけど 中学時代からの発病で青春期の恋愛をも絡めて引き付けられた・・パートナーと愚息の老々同士じゃ 絵にもならないよ***
 でも 治療法のない只死がユックリ近づいてくる生活の中 生命の限り一生懸命の今を生きているのに感動 
パートナーの現状も 治療法のない進行性の病気 日々のリハビリも 病気の進行を遅らせるだけ・・この現実の中 今を一生懸命 生きている~~
  思い返してみると 
2015年 5月 滑舌が悪いように感じたので 病院にてみてもらう
        はっきりした病名は分からず・・
      11月 難病 多系統小脳変性症?
  17年 2月 病院転移 難病 オリーブ橋小脳萎縮症 と正式診断
  18年 8月       身体障害者手帳申請交付  2級
              この時点で 医療費補助 ・・
この間 自力歩行~手すり歩行~車イス  と歩行困難に
 リハビリをしているお蔭か? 病気の進行は 緩やかに・・・
    パートナー本人は身体の機能障害が進行しているに関わらず・・
    めげずに一生懸命 頑張っている  愚痴も不満も言わず ただ ニコニコ と


 自宅で お風呂上り
   入浴介護のスタッフにお風呂に入れてもらい いつもの席に~~